Accompagnement familial d'enfants concernés par le VIH

Fin des années 80 ... début des années 90

La médecine curative triomphe des maladies contagieuses et progresse dans le traitement des cancers. Il semble que tout se soigne et que tout peut se guérir. L'infection à VIH, alors létale, apparaît et renverse toutes les certitudes thérapeutiques.

Dans une société qui fait de la lutte contre le vieillissement un combat quotidien, de la mort un commerce destiné - entre autres - à épargner aux proches du défunt une trop grande promiscuité avec lui, cette pathologie assaille les jeunes adultes.

L’opinion publique découvre que les bébés peuvent être infectés par transmission materno-foetale.

Les enfants sont donc également concernés, eux adultes de demain, par qui l’humanité se perpétue, par qui notre mort n’est pas notre fin.

Nous nous sommes interrogée : quel accueil la société réservait-t-elle à ces enfants alors que l’enfant « différent » est souvent victime de manifestations de crainte dans les lieux collectifs de l’enfance ?

Nous savions également, pour nous être intéressée à cette problématique, combien il est difficile pour les familles d’accompagner un enfant atteint de maladie létale, leucémie par exemple. En effet, si l’entourage, l’environnement large, exprime sa compassion, il y a aussi fuite, peur de la souffrance, de la mort. La mort d’un enfant est considérée comme « injuste », « anormale » ; l’enfant est symbole d’espoir. Pour se protéger contre cette transgression de la logique reste la mise à distance du problème, c’est ainsi que l’enfant atteint de cancer voit souvent son cercle social proche se rétrécir.

Qu’en était-il donc pour l’enfant atteint d’une maladie létale, associée à des pratiques sexuelles estimées déviantes ou à une conduite toxicomaniaque, et transmissible ?.

Ce fut l'objet de cette recherche conduite au début des années 90.

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